Il est souvent difficile de vivre au quotidien avec une maladie chronique évolutive comme le diabète, autant pour le patient que pour son entourage. En France, de nombreuses associations de diabétiques existent et peuvent répondre à toutes vos questions, quel que soit le type de diabète dont vous êtes atteint.
Pourquoi s’adresser à une association de diabétiques ?
Adhérer ou faire appel à une association de patients diabétiques ou de parents d’enfants diabétiques est l’un des meilleurs moyens pour :
- trouver des informations scientifiques vérifiées sur la maladie, son traitement, les progrès de la recherche ;
- participer à des réunions, des groupes de parole pour partager et apaiser les inquiétudes et la souffrance morale induites par cette maladie chronique, parfois lourde à porter ;
- avoir accès à des forums Internet de qualité ;
- connaître le meilleur réseau de soins à proximité de son domicile ;
- devenir un véritable acteur de l’évolution de la prise en charge de sa pathologie.
Quelles sont les associations de diabétiques ?
Il existe plusieurs grandes associations nationales. Parmi elles, on peut citer :
- la Fédération Française des Diabétiques, la FFD, encore appelée l’Association Française des Diabétiques, l’AFD, qui se compose d’un siège national et de 90 associations locales ou délégations, réparties sur l’ensemble du territoire national. Depuis 2007, elle est agréée par le ministère de la Santé pour représenter les patients diabétiques auprès des autorités publiques ;
- l’Aide aux jeunes diabétiques, l’AJD, fut la pionnière dans l’éducation des jeunes diabétiques de type 1 et dans l’organisation de séjours avec un encadrement spécialisé depuis plus de 60 ans ;
- la Ligue des Diabétiques de France, la LDF, qui a créé le concept de Maison du Diabète, lieu d’accueil et d’éducation pour les personnes diabétiques en dehors de l’hôpital.
- l’Association française du diabète insipide, l’AFDI, membre du réseau Orphanet qui regroupe toutes les associations de patients atteints de maladies rares.
Il existe aussi d’innombrables associations locales ou régionales et de nombreuses associations de soutien à la recherche, à travers les appels aux dons. Votre équipe médicale peut vous indiquer les coordonnées de l’association la plus proche de chez vous.
Comment choisir une association de diabétiques ?
Chaque sujet diabétique ou proche d’une personne diabétique est naturellement libre de choisir son association en fonction de ce qu’il a pu lire, par exemple, sur les sites Internet de ces organismes ou sur le conseil d’autres personnes diabétiques.
Il est cependant préférable, au moins dans un premier temps, de demander à son médecin traitant ou à son diabétologue en quelle association locale ou nationale il a confiance, avec laquelle il travaille, ou laquelle est présente dans l’hôpital où le sujet diabétique est suivi. Le médecin fournira les coordonnées (adresse, téléphone, site Internet) de l’association choisie.
Rien ne vous empêche de vous intéresser à plusieurs associations de diabétiques en même temps, et de garder le lien avec celle qui vous correspond le mieux. Chaque association a ses propres activités, organise différents évènements et mobilise différents acteurs.