Vivre avec un diabète insipide

Vivre au quotidien avec un diabète insipide peut être plus ou moins facile, selon la cause, l’importance des symptômes et les traitements mis en place.

Mais dans tous les cas, il est possible de concilier la vie de tous les jours avec le diabète insipide, en s'adaptant et en s'organisant. 

Des symptômes difficiles à vivre au quotidien

Les deux symptômes majeurs du diabète insipide sont :

• une soif intense ;
• des urines peu concentrées, mais en quantités très importantes.

Les patients ont donc une qualité de vie parfois très altérée, car ils ont en permanence très soif, tout en ayant besoin d’aller fréquemment aux toilettes pour uriner. La vie sociale peut donc être directement impactée. 

Rappelons-le, il existe deux types de diabète insipide :

• Le diabète insipide central, résultant d’un défaut partiel ou total en hormone anti-diurétique, est traité par l’administration quotidienne d’analogues de la vasopressine.
• Le diabète insipide néphrogénique, résultant d’une non-réponse des tissus rénaux à l’action de l’hormone anti-diurétique. Selon la cause de cette non-réponse, il existe ou non des traitements capables de soulager les symptômes.

Une qualité de vie variable selon le type de diabète insipide

Lorsqu’une cause est identifiée au diabète insipide et qu’il existe un traitement curatif, le patient peut alors reprendre une vie presque normale, sans subir quotidiennement la soif intense et les fréquentes envies d’uriner.

En revanche, lorsque la cause du diabète insipide n’est pas identifiée et/ou lorsque ce diabète n’est pas curable, alors le patient doit apprendre à vivre avec les symptômes principaux du diabète insipide.

Des piqûres quotidiennes pour certains…

Les traitements du diabète insipide comprennent notamment :

• Des injections quotidiennes d’analogues de la vasopressine. Le patient peut être formé à la pratique des injections. S’il ne souhaite pas, ou s’il ne peut pas les effectuer, un proche ou un infirmier peut réaliser les injections. Les patients qui réalisent eux-mêmes leurs injections subissent ainsi moins de contraintes au quotidien, que ceux qui dépendent d'un proche ou d'un infirmier. 
• Des médicaments administrés par voie orale, plus simples au quotidien.

En cas de déplacement pour des vacances ou des obligations professionnelles, le patient doit prendre garde à emporter une quantité suffisante de médicaments, ainsi que le matériel nécessaire pour les injections.

Les analogues de la vasopressine doivent être conservés dans des conditions particulières indiquées sur la notice du médicament, qu’il convient de respecter. De plus, le patient doit avoir toujours sur lui une ordonnance en cours de validité, mentionnant l’ensemble des médicaments qu’il transporte avec lui.

…Une bonne hygiène de vie pour tous !

Dans le diabète insipide, traité ou non, l’hygiène de vie joue un rôle capital. Les apports en liquides doivent faire l’objet d’une surveillance stricte. Le médecin indique généralement au patient les quantités de liquides qu’il peut boire au cours de la journée, ni plus, ni moins.

Par ailleurs, certains patients doivent mesurer quotidiennement le volume de leurs urines, pour s’assurer qu’ils ne risquent aucun phénomène de déshydratation. En effet, la soif des patients atteints de diabète insipide n’indique pas forcément le besoin de liquide de l’organisme.

Comme pour le reste de la population, et surtout pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, une alimentation saine et équilibrée est recommandée. Mais certains patients doivent surveiller plus étroitement leurs apports en sels minéraux, notamment en sodium, en potassium ou en calcium.

Certains aliments doivent être évités, voire supprimés. La consommation de sel doit être contrôlée. Certaines eaux minérales peuvent également être déconseillées. Un suivi nutritionnel et diététique est généralement recommandé.

Ces restrictions peuvent être plus difficiles à suivre lorsque le patient ne mange pas à son domicile, par exemple, en restauration collective ou lors de déplacements professionnels. 

Une surveillance médicale régulière

La majorité des patients atteints de diabète insipide, surtout lorsque la maladie est chronique, nécessite un suivi médical spécifique et régulier. La maladie à l’origine du diabète insipide peut nécessiter une surveillance spécifique, adaptée au cas de chaque patient.

Les traitements administrés nécessitent une surveillance de l’état d’hydratation du patient et de son ionogramme, pour s’assurer de l’absence de troubles hydro-électrolytiques. La fonction rénale des patients est également surveillée régulièrement par des dosages sanguins et urinaires.

Les patients sont éduqués pour reconnaître les signes cliniques de la déshydratation et de certains troubles ioniques. En cas de doute, il est impératif de consulter rapidement un médecin.

La nature et la fréquence des consultations médicales sont déterminées en fonction du type de diabète insipide et de sa cause, si elle est connue.

En conclusion, il est possible de concilier tous les aspects de la vie quotidienne avec le diabète insipide, à condition d’être bien informé, bien suivi médicalement et de respecter quelques précautions indispensables.